L'autisme n'a jamais eu un seul visage

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Comme ce texte est très personnel, j'ai choisi de l'enregistrer moi-même, avec ma voix et mon intonation, plutôt qu'en format podcast. C'est ma lecture de l'article, à écouter si vous préférez.

Pour tous les professionnel(le)s parfaitement atypiques et profondément redoutables

Quand je regarde mon parcours aujourd'hui, il y a plein de choses qui me font sourire. Parfois aussi grincer des dents.

Je repense à un collègue avec qui j'ai travaillé il y a plusieurs années. Une vraie boule d'énergie, si je peux le décrire ainsi ''politically correct''. Toujours en mouvement, toujours mille idées en même temps, pas toujours poli, parfois tranchant.

Pour bien des gens, travailler avec lui semblait épuisant, voire quasi impossible. Et pourtant, on formait une équipe redoutablement efficace. Ça roulait. On se comprenait.

Je ne pourrais même pas expliquer exactement pourquoi.

À l'époque, je trouvais ça normal. Aujourd'hui, je me demande si on avait simplement trouvé une façon naturelle de nous rejoindre, malgré nos styles cognitifs différents. Sans analyse, ni se poser trop de questions. Sans étiquette. Sans avoir besoin de justifier quoi que ce soit. On travaillait ensemble, tout simplement.

Je pense souvent à ça quand on parle de neurodiversité. On cherche parfois à comprendre ce qui nous distingue, alors qu'une bonne partie de nos relations se construisent autour de ce qui nous permet de nous comprendre.

Ce collègue-là, je ne l'ai pas oublié. Et il était loin d'être le seul.

Pendant des années, j'ai été attirée par le même type de personnes. Des clients, je précise.

Certaines conversations me demandaient énormément d'énergie. D'autres me donnaient l'impression de pouvoir réfléchir pendant des heures sans regarder l'heure. Je sortais de ces rencontres stimulée. Calme aussi. Comme si on parlait la même langue sans avoir besoin de la traduire.

À l'époque, je n'avais aucune explication pour ça. Je savais seulement que je me sentais bien avec ces personnes-là. C'est tout.

Puis les années ont passé. Mon fils a reçu son diagnostic. J'ai continué à apprendre. À observer. À lire tout ce qui me tombait sous la main.

Et tranquillement, une question s'est installée. Elle venait d'un endroit inattendu: mes clients. Je me reconnaissais dans le parcours de plusieurs d'entre eux.

Pendant longtemps, je pensais que l'autisme ressemblait à quelque chose de très précis. Je ne me reconnaissais pas dans ce portrait.

Mon fils, oui.

Moi, non.

J'avais bâti une carrière que j'aimais. J'avais dirigé des équipes. J'avais évolué dans des environnements stimulants où mes forces avaient leur place. Je voyais bien certains défis dans mon quotidien, mais rien qui ressemblait à l'image que j'avais de l'autisme.

Alors je continuais ma route.

Le vrai questionnement est arrivé beaucoup plus tard. Quand je suis devenue entrepreneure.

Avec le recul, je réalise à quel point plusieurs structures qui m'aidaient à fonctionner avaient disparu en même temps. Les horaires n'étaient plus imposés. Je devais créer mes propres repères, décider seule de ce qui comptait.

Et certaines choses qui m'avaient toujours demandé beaucoup d'énergie sont devenues impossibles à ignorer.

J'ai commencé à chercher. À écouter. À poser des questions.

Puis j'ai fini par remarquer quelque chose. Les personnes avec qui ça cliquait le plus, naturellement, vivaient des choses qui me parlaient.

Un air de famille, une langue familière.

Avec elles, je pouvais sauter d'une idée à l'autre sans perdre personne. Pas besoin d'expliquer chaque détour de ma pensée. Je me sentais comprise.

Et ça, je n'avais jamais vraiment pris le temps de me demander pourquoi.

J'ai longtemps cherché ce qui me distinguait de ces personnes. Leurs défis n'étaient pas les miens. Ce que vivait mon fils ne reflétait pas mon expérience.

Alors la conclusion me semblait évidente. Nous étions différents.

Aujourd'hui, je pense que je regardais seulement une partie du portrait. Je comparais surtout ce qui était visible. Je ne regardais pas toujours ce qui se passait sous la surface.

La fatigue d'avoir à s'adapter. Le besoin de comprendre le fonctionnement d'un système avant de s'y sentir à l'aise. L'impression d'être très compétente dans certains contextes et complètement déstabilisée dans d'autres.

Et plus j'apprenais, plus certaines certitudes commençaient à se fissurer. Une des plus importantes concernait l'empathie.

Parce que j'avais grandi avec la même idée que bien des gens. Les personnes autistes manqueraient d'empathie. J'avais entendu cette idée tellement souvent qu'elle était devenue une évidence.

Puis je suis tombée sur le concept du double problème de l'empathie, développé par Damian Milton et repris notamment dans un guide de l'organisme Sphère sur la neuromixité en milieu de travail. J'adore ce titre en passant '' neuromixité''

J'ai relu certains passages plusieurs fois. Ils venaient bousculer quelque chose que je croyais vrai depuis longtemps.

L'idée est tellement simple. Et c'est ça qui m'a sidérée.

On a longtemps cru qu'un malentendu entre une personne autiste et une personne alliste (le terme désigne une personne non autiste), c'était la faute de l'autiste. C'était elle qui ne captait pas.

Milton renverse ça complètement. Les deux ne se captent pas. Chacune peine à lire l'autre, comme deux personnes qui n'ont pas la même langue maternelle.

On n'a juste jamais demandé l'effort de traduction qu'à un seul des deux côtés. C'est donc ça, le problème et la solution en même temps. Voilà!

Et là, j'ai repensé à ces conversations où je parlais la même langue que l'autre, sans avoir à traduire. C'était exactement ça. Une rencontre où, pour une fois, personne n'avait à faire tout le chemin.

C'est probablement pour ça que certaines phrases me frappent différemment aujourd'hui. Des phrases que j'ai entendues à propos de mon fils.

'' Je n'aurais jamais deviné qu'il est autiste. ''

'' Il est tellement chaleureux. ''

'' Il est tellement expressif. ''

La pire de toutes; ''pourtant il est tellement intelligent ''

Je sais que ces commentaires sont généralement bien intentionnés. Je ne remets pas ça en question. Mais avec le temps, j'ai commencé à entendre autre chose derrière ces phrases.

Comme s'il existait une façon d'avoir l'air autiste. Comme si l'autisme avait un visage bien précis. Et quand quelqu'un ne ressemble pas à cette image-là, plusieurs ont de la difficulté à faire de la place à une autre réalité.

Je pense que c'est là que quelque chose a changé pour moi. J'ai compris que les préjugés sur l'autisme ne vivent pas seulement dans les livres ou dans les médias. Ils vivent aussi dans les images qu'on porte inconsciemment.

Pendant longtemps, j'en portais moi aussi.

Il y a aussi toutes ces personnes qui ne se reconnaissent pas dans les descriptions qu'elles lisent. Celles qui se disent: '' Ce n'est pas moi ça. '' Peut-être que leur réalité est différente. Peut-être aussi que le portrait est incomplet. Peut-être qu'elles ne sont juste pas rendues là.

Et plus j'avance, plus ce qui m'intéresse, ce sont les rencontres. Ce qui se passe quand deux personnes essaient vraiment de se comprendre. Le double problème de l'empathie m'a donné des mots pour ça. Mais il a surtout changé mon regard.

Aujourd'hui, quand je pense à l'autisme, je pense à mon fils. Je pense à ce collègue, et à d'autres croisés au fil des ans. Je pense à plusieurs de mes clients. Et oui, je pense à moi.

Aucune de ces personnes ne ressemble exactement à l'image que j'avais en tête il y a quelques années. Et c'est probablement ce que j'avais besoin d'apprendre.

Peut-être que je passais mon temps à chercher ce qui nous différenciait, alors que la vraie question était de comprendre ce qui nous permettait de nous reconnaître.

L'autisme n'a jamais eu un seul visage. C'est nous qui avons parfois oublié de regarder tout le tableau.

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Le concept du double problème de l'empathie (Double Empathy Problem) a été développé par Damian Milton, chercheur autiste britannique. Certaines réflexions de cet article ont été inspirées du guide de l'organisme Sphère sur la neuromixité en milieu de travail.

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